La Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras
(CRAER) desarrolla, con la financiación de la Instituto Provincial de
Bienestar Social (IPBS) de la Diputación de Córdoba, el proyecto
“Cuidando a las familias afectadas con enfermedades raras”, que también
incluye un estudio sobre el perfil de las personas cuidadoras de pacientes
afectados por este tipo de patologías.
Córdoba, 5 de febrero de 2026.- La Federación Centro de Referencia Andaluz de
Enfermedades Raras (CRAER) ha facilitado sesiones de fisioterapia gratuitas en
distintas localidades de la provincia de Córdoba como Nueva Carteya, Pozoblanco, El
Carpio, Belmez, Fuente La Lancha, entre otras muchas, en el marco del programa
“Cuidando a las familias afectadas por enfermedades raras” que viene realizando con
la financiación del Instituto Provincial de Bienestar Social (IPBS) de la Diputación de
Córdoba.
Las enfermedades raras suelen tener un impacto significativo en el sistema músculo-
esquelético y pueden provocar debilidad muscular, pérdida de la función motora,
rigidez articular, limitaciones en la movilidad y otras alteraciones físicas. “Todo ello
tiene un enorme impacto en la calidad de vida de las personas afectadas y también en
sus familias porque dificultan su capacidad de realizar actividades diarias, de participar
en la comunidad y mantener una independencia funcional”, explica la presidenta de
CRAER, Rosa García.
“La fisioterapia y el conocimiento del curso de la enfermedad es fundamental para las
personas afectadas por una enfermedad rara, pero muchas de ellas no tienen un
acceso adecuado a estas prestaciones”, subraya García quien recuerda que “el
sistema sanitario público andaluz presta atención a la población infantil hasta los 6
años. A partir de esa edad se produce un vacío legal y no existe una regulación
sanitaria concreta para que las personas afectadas sigan recibiendo fisioterapia y otros
cuidados, y los y las pacientes quedan desamparados y a la suerte del nivel
económico de la familia”.
De ahí la importancia de proyectos como éste que permiten prestar un servicio de
fisioterapia especializado en enfermedades raras que pueda abordar estos desafíos y
proporcionar a las personas afectadas un acceso más equitativo y efectivo a los
servicios terapéuticos necesarios para mejorar su calidad de vida, promover la
funcionalidad y retrasar la progresión de las alteraciones físicas asociadas con las
enfermedades raras.
En este sentido, la presidenta de CRAER remarca que “los beneficios de la fisioterapia
en enfermedades como la Distrofia Muscular de Duchenne, Charcot-Marie Tooth o
Síndrome Ehlers-Danlos -por solo mencionar tres de las miles de patologías
minoritarias con afectación músculo-esquelética- están más que demostradas. La
fisioterapia ayuda a mejorar la función motora, a reducir la debilidad muscular, a
mantener la amplitud de movimiento de las articulaciones, a mejorar el equilibrio, la
coordinación, la hiperlaxitud o la estabilización articular, además de reducir el dolor y
retrasar la progresión de la enfermedad y, con todo ello, a mejorar la calidad de vida
de las personas que sufren una enfermedad rara”.
Precisamente ese es el objetivo principal del proyecto que concluirá el próximo mes de
marzo y que está orientado a aumentar o mantener la calidad de vida física y
emocional de las personas con enfermedades raras, frecuentemente afectadas con
multidiscapacidad y gran dependencia, y la de su entorno familiar, en donde recae la
carga del cuidado.
El servicio de rehabilitación fisioterapéutica, que CRAER lleva a toda la provincia, con
especial hincapié en núcleos de población afectados por la despoblación, no solo se
ofrece a las personas con una enfermedad rara, sino también a sus cuidadoras y
cuidadores principales. Ello permitirá realizar un estudio para conocer el perfil de las
personas encargadas del cuidado para poder perfilar acciones específicamente
destinadas a este colectivo sobre el que recae la carga del cuidado.
Por último, el proyecto permitirá, mediante una encuesta digital, conocer la satisfacción
de los y las pacientes con el servicio recibido, así como el efecto sobre la progresión
de su salud y las herramientas aprendidas para cuidarse.
Fuente: Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras
(CRAER)
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